Endometriosi, Taranto LIDER fa chiarezza sull’Osservatorio regionale
A distanza di oltre due anni dall’istituzione dell’Osservatorio (23 Febbraio 2016), si ritiene doveroso fare alcune precisazioni sulle attività che hanno visto protagonista il comitato Taranto LIDER.
Le ragioni per le quali abbiamo preteso e lottato per ottenere l’istituzione dell’Osservatorio sull’endometriosi, in seguito all’approvazione della legge regionale nel 2014, sono principalmente due:
ottenere dati certi sulla situazione delle donne dell’arco jonico confrontati con i dati di tutta la regione;
stilare un Protocollo Diagnostico Terapeutico Assistenziale, esteso all’intera regione, che accompagnasse la donna in tutto il percorso della malattia.
La prima riunione dell’Osservatorio si è tenuta il 3 Maggio 2016, alla presenza di tutti i componenti, nella quale il nostro comitato ha richiesto la possibilità di ottenere l’esenzione per visite specialistiche ed esami diagnostici, all’interno di un day service, affinché la donna potesse essere seguita in tutte le fasi della malattia e il costo non ricadesse sulla stessa. Possibilità sostenuta e apprezzata anche durante il precedente incontro con il Presidente Emiliano. Fu chiesto allora di creare un centro specializzato a Taranto, visto l’elevato numero di casi e le professionalità già attive. Le nostre richieste non furono verbalizzate e nonostante le ripetute richieste di integrazione del verbale, non si ottenne nulla.
Il 15 Giugno 2016 si è tenuta la seconda riunione che ha visto la presentazione, da parte della dott.ssa Germinario e del suo team di epidemiologi, dei primi dati del Registro valutati a livello provinciale e non per comune di residenza, aspetto sostanziale per avere indicazioni sulla correlazione tra esposizione ad inquinanti ed endometriosi. Anche in quel caso chiedemmo di mettere a verbale le nostre riserve su un punto fondamentale:
I dati presentati si riferivano esclusivamente a i casi di ospedalizzazione, corrispondenti al 30% delle donne affette da endometriosi nella Regione Puglia. Proprio perché non trattasi di patologia tumorale i criteri non possono essere limitati alla disamina delle SDO. Richiedemmo, ancora, che si dovesse provvedere a stabilire ulteriori criteri attraverso la diagnostica per immagini, così come suggerito dal prof. Cicinelli e dal Dr. Stola. Suggerimmo, oltre la diagnostica per immagini, che un certo numero di donne potesse essere intercettato tramite la prescrizione medica di un farmaco progestinico associato all’endometriosi.
Sottolineammo l’apporto che avrebbero potuto dare i MMG e i ginecologi, in possesso di una notevole quantità di dati e citammo le ultime scoperte scientifiche nel campo della diagnostica per immagini.
Anche di tutto questo non c’è traccia nei verbali redatti in quella sede.
Ci teniamo ad aggiungere che con Decreto del presidente del Consiglio dei Ministri, il 3 Marzo 2017 è stato istituito il Registro Nazionale dell’endometriosi, reso esecutivo il 12 Maggio 2017 con pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.
All’Art.3 punto 6) della legge regionale 40/2014 “Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi” leggiamo: “I dati raccolti sono utilizzati per la predisposizione di atti di pianificazione e programmazione regionale al fine di individuare le migliori azioni per la diagnosi precoce e il trattamento medico-sanitario più efficace.”
Tra i compiti dell’Osservatorio possiamo evidenziare: “Predisporre linee guida per la definizione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA)”. La presenza del comitato Taranto Lider nell’Osservatorio rappresenta il punto di vista delle pazienti che vivono la malattia e possono esprimere pareri sui vari protocolli utilizzati per la cura della malattia, al fine di colmare il divario esistente tra la pratica clinica e il reale benessere delle pazienti, che troppo spesso subiscono pesanti cure ormonali con estroprogestinici, notoriamente cancerogeni, e progestinici specifici per l’endometriosi, per i quali non si conoscono gli effetti a lungo termine, ci riferiamo ad una sperimentazione in un arco temporale di almeno 10 anni; mentre sono noti i rischi legati a possibili embolie, tumori, osteoporosi.
Taranto LIDER ha proposto, quindi, nell’ultima riunione dell’Osservatorio avvenuta il 24 Gennaio 2017, un nuovo approccio alla malattia. Attraverso le pubblicazioni scientifiche in merito, ha richiesto che fosse formalizzata, all’interno del PDTA, la presenza delle consulenze nutrizionale, immunologica e psicologica, per poter affrontare la malattia nella sua interezza e non come malattia d’organo, come erroneamente è stata trattata fino ad ora. In questi mesi abbiamo comunicato con i medici al lavoro sul PDTA, fornendo loro la documentazione scientifica che avvalorava le nostre tesi.
Citiamo il contributo del dott. Orazio Motolese, biologo nutrizionista intervenuto stamane in conferenza stampa: “L’endometriosi è una patologia autoimmune sistemica e multidisciplinare. In quest’ottica la nutrizione e l’alimentazione corretta possono aiutare la paziente a ridurre l’infiammazione e soprattutto la sintomatologia. La nutrizione è correlata all’aspetto immunologico della patologia, in quanto esiste un nesso tra microbiota intestinale (l’insieme di batteri, virus e funghi presenti all’interno dell’intestino) e sistema immunitario. Nutrendo in maniera adeguata quest’organo nascosto, il microbiota, possiamo migliorare la risposta immunitaria che nel caso dell’endometriosi risulta alterata.”
A tal proposito citiamo il contributo fornito dal Dr. Mauro Minelli, Specialista in Allergologia e Immunologia clinica: “(…)Promuovere piani organizzativamente alternativi rispetto all’attuale configurazione del sistema sanitario, (…) medici portatori di competenze diverse impegnati, fuori dai canonici reparti di appartenenza, a ragionare insieme sul destino clinico del giovane paziente preso in carico nella sua prematura cronicità, indipendentemente dall’organo ammalato.
E tanto più logica e conveniente appare questa impostazione, quanto più convintamente la Dottrina Medica continua ad informarci che, in tante patologie a lunga decorrenza, è una disfunzione immunitaria a fornire l’input primordiale in grado di accendere e sostenere un danno d’organo, quale che sarà. Anche perché il numero di questi “danni d’organo”, quasi inaspettatamente appare addirittura esagerato all’interno di una “lista” di Disordini Infiammatori Immuno-Mediati già nel 2006 pubblicata su “Researche Report” dalla American Autoimmune Related Diseases Association. In quell’elenco, affollatissimo di patologie apparentemente le più diverse, figura, tra le altre, la voce Endometriosis. ”
L’endometriosi è una malattia autoimmune e non può prescindere dall’approccio immunologico e dalla presenza di tale professionalità nel team di medici che dovrebbe essere formato per affrontarla. Non basta, quindi, ampliare la visione delle donne affette da endometriosi, ma bisogna formare i medici in tale direzione.
Fondamentale, quindi, pianificare come recita il comma 4 art. 5 “Campagne di informazione, sensibilizzazione e formazione” e attività di aggiornamento sull’endometriosi destinate al personale medico, paramedico e operante presso le strutture ospedaliere e i consultori familiari. Taranto LIDER chiede da tempo lo specifico aggiornamento professionale per i medici e la formazione per ecografisti specializzati in endometriosi, considerato anche l’inserimento della patologia nei LEA. Inutile eseguire due ecografie al mese in esenzione, come previsto, se scarseggiano gli ecografisti in grado di diagnosticare la malattia.
Oltre alla formazione, necessaria è la prevenzione attuata attraverso l’informazione, prevalentemente tra le giovani donne e nelle scuole, così come recita l’art. 5 comma 2.
Abbiamo chiesto, sempre nel Gennaio 2017, che fosse inserito un progetto sull’endometriosi nel Piano Strategico Regionale per la Promozione della Salute nelle Scuole, diretto alle quarte e quinte classi delle scuole secondarie di secondo grado. Anche queste richieste sono cadute nel vuoto.
Per questo Taranto LIDER si è attivato e ha incontrato gli studenti degli istituti superiori LISIDE e FERRARIS, organizzando autonomamente convegni informativi, portando professionalità mediche e un nuovo approccio alla malattia.
Ci chiediamo infine dove siano finiti i soldi stanziati nel Dicembre 2016 per le campagne di prevenzione, gli stessi citati di recente da un consigliere regionale.
Concludiamo dicendo che troppe campagne elettorali sono state fatte sulla pelle delle donne affette da endometriosi; è giunto il momento della concretezza e della vera tutela.
Comitato “Taranto LIDER”
